Co chcecie zrobić z tym dzieckiem?

Kiedy rodzi się dziecko tak chore jak Maja, rodzą się pytania. Potrzeba niewyobrażalnej determinacji i nadludzkiej siły, aby żyć, nie szukając na nie odpowiedzi.

Studiowałyśmy razem, jednak kontakt urwał się lata temu. Nie tylko dlatego przed spotkaniem z Nią bardzo się denerwowałam. Jednak gdy Ania staje w drzwiach warszawskiej kawiarni, punktualna co do minuty, czuję już, że niepotrzebnie. Chociaż ciężar naszych rozmów zostanie ze mną na długie tygodnie, głęboko wierzę, że miały one sens. Może nawet – wiele sensów?

Naprzeciwko mnie siada śliczna, uśmiechnięta blondynka. Ma najbardziej błękitne oczy, jakie kiedykolwiek widziałam. Zamawia zimową, rozgrzewającą herbatę. Mości się wygodnie na krześle, a zanim zacznie swoją opowieść, rutynowo zerka na zegarek.

– Mam 50 minut. A, nie, jednak 48 – dodaje pospiesznie.

Wtedy dziwię się po raz pierwszy. Nie mam jednak czasu, aby zastanowić się nad tą jej zegarmistrzowską precyzją, bo Ania zaczyna. Bez znieczulenia:

Wszystko było tak, jak sobie marzy większość z nas. Fajne studia, wielka miłość, wspólne plany. A później dobra praca i ślub jak z bajki. Dopełnieniem tego stała się upragniona ciąża. Przebiegała prawidłowo, po każdej wizycie była ulga i wdzięczność za zdrowie córeczki. Poród to najgorszy moment mojego życia. I jedyna chwila, której chciałabym nie pamiętać. Nie, nie z powodu bólu, intensywności skurczów czy opryskliwego personelu. To wszystko, na co zwykle skarżą się rodzące kobiety, nie miało dla mnie znaczenia. Żadnego. Chodzi o to, co było później.

A raczej – czego nie było.

Zabrakło różowego bobasa w gustownym rożku i lawiny gratulacji od bliższych i dalszych znajomych. Był za to respirator i niewyobrażalny strach. Nieważne, co i jak powiem – nie będziecie sobie w stanie wyobrazić tego, co na nas spadło. Przez długie tygodnie przychodziliśmy do szpitala, dzień w dzień. Każdego dnia lekarze informowali nas o kolejnych wadach, nieprawidłowościach i komplikacjach. Ale ja się nie poddawałam, bardzo wierzyłam, że będzie dobrze. Rzeczywistość do mnie nie docierała, czekałam na poprawę. Na cud.

One jednak tak cholernie rzadko się zdarzają. U nas zamiast cudu, było pytanie jednego z lekarzy opiekujących się naszą wymarzoną córeczką:

– Co chcecie zrobić z tym dzieckiem?

Nie, on nie był gruboskórny. Po prostu spędził dużo czasu w równoległym świecie. Tym, którego nie znacie. Jego codziennością były umierające dzieci i niemowlaki porzucane przez rodziców. Z powodu choroby, wrodzonych wad, a nawet drobnych ułomności. Są tam ojcowie wymykający się ukradkiem, by nigdy nie wrócić na oddział. Matki, które po prostu któregoś dnia nie przychodzą odwiedzić swojego noworodka. I dzieci, które całymi godzinami leżą, wpatrując się w szczebelki łóżeczka.

Dla nas było jasne, że zabierzemy Maję do domu i będziemy kochać najbardziej na świecie. Miałam przekonanie graniczące z pewnością, że ta miłość ją uleczy. Że wszystko z czasem będzie dobrze. Po kilku miesiącach wyszliśmy ze szpitala. Lekarze doszli do wniosku, że nie są w stanie właściwie nic więcej zrobić. Jej największym sukcesem było to… że oddychała. Przez rurkę w gardle, ale jednak. Nie poruszała się, nie mrugała oczami, nawet nie było słychać jej płaczu.

Mam wrażenie, że zamykając po wejściu do domu drzwi, zamknęłam za sobą całe dotychczasowe życie. Nic już nie było takie samo.

Dwa lata spędziłam w mieszkaniu odcięta od życia i ludzi. Chociaż nie, moim życiem była wtedy ONA. Nie mogłam spuścić jej z oczu, nikt nie potrafił się nią zająć. Nikt inny nie był w stanie dźwignąć odpowiedzialności. Moje dni i noce wypełniło zajmowanie się nią na więcej niż dwa etaty. Nie mogłam pozwolić sobie nawet na kwadrans nieuwagi czy odpoczynku, przecież ona w każdej chwili mogła się zakrztusić (nie jest w stanie sama odkaszlnąć) czy wyrwać sobie rurkę od tracheotomii. Trzeba ją przez sondę karmić, przewijać, podawać leki. Moje życie dzięki temu jest niezwykle zorganizowane, podzielone na godziny, kwadranse i minuty. W każdej chwili wiem, co jest do zrobienia. I to robię. Żyję tu i teraz, dniem dzisiejszym, z kalendarzem i zegarkiem w ręku. Wiem, co będę robiła w przyszłą środę, na koniec marca i 27 września.

Całkiem niespodziewanie, z zaskoczenia, okazało się, że przeszłam do świata kobiet niewidzialnych. Tak nazywa się matki niepełnosprawnych dzieci. Nikt ich nie dostrzega, stąd ta nazwa. Jakby ich  w społeczeństwie nie było.

Chciałam ją spytać, skąd ma siłę się uśmiechać i jakim sposobem jej oczy są takie pogodne. Nie musiałam, sama wyjaśniła:

Mam dużo szczęścia, wielkie wsparcie Męża, mojej Mamy i rodziny. Poznałam tyle kobiet w podobnym położeniu, że wiem, że zdarza się to bardzo rzadko. Najczęściej prędzej lub później mężczyzna odchodzi. Gdy kobieta zostaje z ciężko chorym dzieckiem sama, musi być jej tak trudno, że nie mogę sobie nawet wyobrazić. A coś o cierpieniu wiem…

Bardzo wiele zmieniła też praca. W przeciwieństwie do wielu moich rówieśników, nie patrzę na nią jak na przykry obowiązek. Dzięki mojej Mamie i jej ogromnemu poświęceniu, mogłam wrócić na pół etatu do firmy, w której pracowałam przed porodem. To było jak zastrzyk energii i optymizmu. Wymaga planowania, punktualności i determinacji, jednak to, że mam coś więcej, szansa na zwykłą rozmowę z innymi ludźmi, daje mi niesamowity oddech psychiczny.

Bardzo chciałam, aby z tej naszej rozmowy wyszedł jakiś morał. Wartość większa niż rozdrapanie ran. Szukałam odpowiedzi na pytanie, jak się zachować wobec kogoś z naszego otoczenia, kto jest w podobnej sytuacji. Pytałam u źródła:

– Życzliwe i serdeczne zainteresowanie jest tym, czego brakuje nam najbardziej. Nie zaglądaj do wózka, nie mamy tam kosmity, a Twój wzrok nieraz nas krępuje. Traktuj matki chorych dzieci… po prostu jak matki. A dzieci… jak dzieci. Jeśli nie wiesz, jak się zachować – pytaj. Tylko się nie odsuwaj, bo świat i tak nas odsunął. Nasze życie już zawsze będzie toczyło się w ciszy i na uboczu. Zajrzyj tam czasem, abyśmy nie były same.

Długo towarzyszyło mi poczucie wyobcowania. W tych rzadkich momentach, kiedy wychodziłam z domu i szłam po ulicy, zaglądałam ludziom w okna i myślałam sobie, że oni tak cholernie nie mają pojęcia o niesprawiedliwym losie, jaki przypadł mi w udziale. O tym, jakie cierpienie mnie spotkało, jaki czuję ból i strach. Ludzie nie szanują, nie doceniają tego, co daje im życie. I faktu, że traktuje je łaskawie. Miałam pretensje – do innych ludzi, do siebie, do wszystkich.

 

Dziś Maja ma 5 lat. Nie miała buntu dwu-, ani czterolatka. Nie szykuje się do zerówki, nie tańczy, ani nie śpiewa. Czasem chodzimy razem na huśtawki, oczywiście zawsze jesteśmy w centrum uwagi wszystkich mam, a dzieci zamierają i patrzą, jakby chciały wiedzieć: co z tym dzieckiem jest nie tak? Dlaczego ona ma tę rurkę? Częściej niż place zabaw, odwiedzamy lekarzy, rehabilitantów i terapeutów. Zwykle mamy kilkadziesiąt wizyt w miesiącu, praktycznie każdego dnia. Do tego oczywiście minimum dwie godziny ćwiczeń w domu. Ćwiczę z nią codziennie, każdego jednego dnia, każdego tygodnia i miesiąca. Kilka godzin. Nawet się nad tym nie zastanawiam, to normalne. Wierzę, że tylko dzięki determinacji i konsekwencji mogę coś dla niej zrobić.

Pomogło mi, paradoksalnie, że niewiele wiedziałam o rozwoju dzieci – nie miałam pojęcia, kiedy powinno unieść głowę, kiedy usiąść.

Muszę zrobić wszystko, po prostu muszę. Wszystko i jeszcze więcej. Nie zastanawiam się, ile jestem w stanie znieść albo czy starczy mi siły. Patrzę raczej w kategoriach: co musi zostać zrobione. I to robię. Nie mogę odpuścić, nigdy bym sobie tego nie wybaczyła – kiedy Ania to mówi, ma w oczach błysk determinacji, którego nie opiszą żadne słowa. Niewyobrażalna przemiana eterycznej blondynki w nieustraszony taran, żeby uwierzyć, musielibyście ją w tym momencie zobaczyć.

Pytam ją czy się czegoś boi, choć po tym, co mi już opowiedziała brzmi to trochę jak nietakt.

– Boję się tylko tego, co będzie jak nas zabraknie. Oboje z mężem jesteśmy jedynakami, Maja też nie ma rodzeństwa…

Do dziś oddycha przez tracheostomie, karmiona jest wyłącznie przez PEGa. Nie mówi, nie chodzi, nie je sama. Nie uśmiecha się, nie mruży oczu do słońca i nie marszczy noska. Od roku potrafi usiąść, to nasz ogromny sukces, na który obie pracowałyśmy kilka lat. Jednak wymaga i będzie wymagać całodobowej opieki.

Nikt nie wie, co się stało. Dlaczego właśnie my, dlaczego Maja. Długo wierzyliśmy, że część wad powstała w okresie okołoporodowym, niedawne badania praktycznie wykluczyły taką możliwość. Czyli geny? Los? A jakie tak naprawdę to ma znaczenie?

Rodzi Ci się bardzo chore dziecko. I już – ruszasz w drogę bez planu i mapy. W podróż, do której nikt nie jest i nie może być gotowy.

Jeśli Twoje życie dzisiaj jest dla Ciebie dobre, ciesz się nim. Doceniaj każdą jedną, najmniejszą nawet chwilę.

Nigdy nie wiesz czy za chwilę nie będziesz mną. Bo ja kiedyś… byłam Tobą.

.

Tutaj znajdziecie LINK do strony Mai.