Pozwoliłam mu odejść

W piątek Antek miał bardzo duży kryzys, myśleliśmy, że tdo już koniec. Ale jakoś trwa, od niespełna trzech lat. Nie wiem skąd on ma tę siłę. Boję się, że to moja miłość go tutaj trzyma. I dlatego boi się odejść. Nawet mu tłumacze, że to on ma być szczęśliwy, że ja popłaczę, ale dam sobie radę. 

Zawsze byłaś taka dojrzała?

Nie. Jak w sierpniu Antkowi zatrzymało się serducho, tuliłam go, płakałam i prosiłam, żeby nie odchodził.

A co się zmieniło?

Co się zmieniło, że dojrzałam? Zrozumiałam, że mam walczyć o jakość życia Antka, a nie o ilość. Bo ważne jest to JAK on przeżyje to życie. A nie ILE go przeżyje.

Jesteś teraz w stanie pozwolić mu odejść?

Tak, teraz pozwoliłam mu odejść. Jak był w śpiączce siedziałam przy nim, śpiewałam mu piosenki, opowiadałam co się dzieje, i zawsze powtarzałam, że on wie co robi, to jest jego życie. Jeśli już ma dość, może odejść. Bo ja sobie poradzę. Będzie mi ciężko, będę cały czas o nim myśleć i pamiętać, ale dam radę.

Ludzie boją się tematu śmierci. To jest temat tabu, który omijają szerokim łukiem. A uważam, że tak ciężkie rozmowy są potrzebne. Dlatego chcę opowiedzieć o życiu i umieraniu Antka, mojego jedynego Syna. Ta rozmowa sprawia, że i mnie jest łatwiej. Nie będzie tylko smutno, bo i w tych chwilach bywamy szczęśliwi. 

“Radością jest każda chwila, w której Antek się uśmiecha i oddycha. Teraz, jak nigdy dotąd doceniamy każdy oddech, każdą noc, każdy poranek, w którym Antek się budzi.”

.

Antoni to bardzo wyczekane dziecko. Staraliśmy się z mężem o niego pół roku. Kiedy w Walentynki lekarz potwierdził podczas USG, że jestem w ciąży, ze szczęścia płakała cała rodzina. To był 6. tydzień, a ja już wiedziałam, że rośnie mały Antek. I tak się stało.

Błogie szczęście trwało w naszym przypadku bardzo krótko, niestety. Kilka dni po wizycie u lekarza miałam pierwszy krwotok. Zdenerwowanie, lekarz, leki podtrzymujące ciążę. Do 12 tygodnia było ok, chodziłam nawet do pracy. Szefowa i koleżanki były bardzo wyrozumiałe, miałam mało obowiązków i duży luz. 

W 12. tygodniu ciąży skończyła się ta cała normalność, dostałam drugiego krwotoku i trafiłam prosto na Izbę Przyjęć. Lekarz tłumaczył mi, że to „taka naturalna selekcja, że organizm odrzuca ciążę”. I że dziecko może nie przeżyć. Wtedy do mnie nie docierało o czym ten lekarz mówi. Byłam jak w amoku, przerażona, że może stać się coś złego. Więc jak ginekolog kazał wracać do domu i leżeć z nogami do góry, to tak zrobiłam. 

Nie jest mi łatwo to przyznać, ale z perspektywy czasu rozumiem tego lekarza. Wiem, co miał na myśli. Gdyby nie te wszystkie leki, badania, Antoś nigdy by się nie urodził. Mój organizm od początku odrzucał ciążę, do 26. tygodnia, do samego porodu wymiotowałam, niczego nie mogłam zrobić, tak silne miałam bóle głowy. Miałam skurcze, choć wtedy – może na szczęście – nie wiedziałam, że to są skurcze. 

Antek urodził się w 27. tygodniu ciąży, 3 miesiące przed czasem. 

Przez pierwsze 6 miesięcy leżeliśmy na OIOM-ie w Łodzi. Później dwa miesiące na neurochirurgi. A wtedy zaczęła się walka, bo do domu wyszliśmy z sondą i tlenem.

Miał wylewy 4 stopnia. Nie potrafili założyć takiemu dziecku zbiornika, a później zastawki. Myślę, że lekarze już wtedy wiedzieli w jak ciężkim stanie jest Antek. I faktycznie, w Łodzi przeszedł 4 operację na samą główkę. Później operacja oczu. Trafiliśmy na wspaniałych gastroenterologów, którzy podjęli decyzję o założeniu PEGa.

Antek od początku miał duże problemy ze zdrowiem, był objęty opieką hospicjum. Od urodzenia przeszedł 11 operacji. Ja cały czas biegałam z małym po lekarzach, po rehabilitacjach, wszędzie. Walczyłam. Jeździłam na drugi koniec Polski, żeby miał jak najlepsze życie. 

Jak miał rok, zaczęło do mnie docierać, że będzie dzieckiem niepełnosprawnym. Skończył 12 miesięcy i nawet nie wodził wzrokiem. W Łodzi powiedzieli, że Antoś nie będzie widział i słyszał. Badania słuchu do 1,5 roku wychodziły nieprawidłowe. I Antek faktycznie na nic nie reagował. Zaczął wodzić wzrokiem w wieku 2 lat. Jeździliśmy na terapię wzroku, na rehabilitację, walczyliśmy cały czas. Do ostatnich dni. Antoś ma padaczkę, mózgowe porażenie dziecięce, wodogłowie, astmę, dysplazje oskrzelowa płucna, atonie żołądka, silna gastroparezę, pęcherz neurogenny, urostomię, karmiony jest przez jejunostomię bezpośrednio do jelita. Przeszedł też przeszczep flory bakteryjnej, ponieważ w jelitach nie miał żadnej odporności. Ma zaburzony układ odpornościowy, alergię na wszystko co tylko jest możliwe, począwszy od wziewnych na pokarmowych kończąc.

Tak naprawdę obiadki dostał kilka razy w życiu i to tylko jednoskładnikowe, które nie zawierały nic, żadnej mąki, skrobi, ryżu czy mięsa, totalnie nic. Mógł dostać albo ziemniak, albo marchewkę, albo jabłko. Ale to tylko po 5-10 ml.

Nie modlę się już o cud…

Na razie żyję jak automat. Mam zaprogramowane, żeby podać leki, żeby odessać, przebrać, wypłukać jelita, wymienić worki, wymienić dreny. Ale jak zabraknie Antka, nie wiem co będzie. Lekarze nam powtarzają, że ja z małym żyjemy jak w symbiozie. Boję się, że jak skończy się jego życie, to moje też się skończy.

Tak samo nie wiem co będzie z Naszą rodziną. Nie wiem czy będzie co zbierać.

Jestem osobą wierzącą, ale niestety w taki cud nie wierzę. Lekarze nie dają szans. Antek od miesiąca dostaje tylko glukozę i elektrolity, jelita nie wchłaniają innych płynów. Dostaje bardzo dużo i silne leki przeciwbólowe, żeby nie cierpiał. Niestety, patrząc na to co się dzieje po prostu nastał Ten Czas. Wysiadają wszystkie narządy.

Taki stan może trwać do 2-3 miesięcy. Antek wytrzymał już miesiąc.

Nie wiemy ile czasu nam zostało.

Najgorsze w tym wszystkim jest to, że marzec miał być takim naszym przełomowym miesiącem.  Pierwszy raz zapisaliśmy małego na turnus, bo stwierdziliśmy, że może już da radę. Zamówiliśmy mu wózek inwalidzki. Taki żeby uczyć go samodzielności.

Zdarzają się momenty, że jest przytomny i niestety świadomy tego co się dzieje. Widać jak płacze z bezsilności. On chciałby na ręce, czy usiąść w wózku, ale nie ma siły nawet główki trzymać.

I to nas najbardziej boli, niby człowiek z tyłu głowy miał świadomość, że to jest ciężko i nieuleczalnie chore dziecko, że od urodzenia pod opieką hospicjum, ale wszyscy wierzyliśmy, że trochę się nim nacieszymy. Ale niestety, mamy też świadomość, że gdyby od urodzenia nie był wyciągany na siłę „za uszy”, to nie byłoby go tutaj z nami teraz. 

Antoś dał nam bardzo dużo czasu. I to był czas spędzany na pełnych obrotach.

Koniec rozpoczął się od zwykłej wirusowej infekcji i gorączki do 40 stopni. Po prostu złapał jakiegoś wirusa. Nie wiadomo jakiego. W sobotę, 15. lutego, dostał gorączki 41 stopni, jelita przestały wchłaniać, w worku z żołądka pojawiła się zastoina. Więc po konsultacji z lekarzem z hospicjum zdecydowaliśmy się jechać do szpitala, bo może ma niedrożność jelit Antek. Więc pojechaliśmy.

Cudu nie będzie.

Po dwóch tygodniach walki lekarze stwierdzili, że Antkowi będzie lepiej w domu. Bo on odchodzi, a oni i medycyna są bezradni. Jeszcze w szpitalu włączono silne narkotyczne leki przeciwbólowe, ponieważ Antek bardzo cierpiał, nie wiadomo było jak mu pomóc. No i tak do dzisiaj jesteśmy z Antosiem w domu. Tulimy się ile da, otaczamy go miłością, opieką. Jest zabezpieczony przeciwbólowo, nie cierpi.

Dni uciekają zbyt szybko. A Antek zbyt szybko słabnie.

Jak ja się czuję? Wstaję rano z łóżka, bo muszę podać Antkowi leki, często jest tak, że on się budzi z płaczem, więc ja jak maszyna idę szybko do łazienki, ogarnąć się, biorę Antka, idę do teściowej i przygotowuje leki.

Nie mam czasu na zastanawianie się czy mi się chce, czy mam siłę.

Niestety, moje małżeństwo bardzo ucierpiało. Mąż nie mógł zaakceptować faktu, że Antek jest chory. Nie pogodził się z tym nigdy. Tak naprawdę nic przy nim nie robi. Nie zajmuje się Antkiem, nawet pieluszki mu nie zmieni.

Mimo wszystko.

Byliśmy bardzo szczęśliwi. Zresztą do teraz jesteśmy. Nawet udało nam się urwać dwa razy na urlop. Raz w góry, raz na Śląsk, a nawet kiedyś pojechaliśmy na weekend do Berlina.

Staraliśmy się zapewnić Antkowi jak najwięcej normalnego czasu. Mało tego, nawet latem kupiliśmy basen na podwórko, żeby miał jak normalne dziecko.

Byliśmy z nim w planetarium, w oceanarium. Jak tylko się dało gdzieś go zabieraliśmy. Nawet był z Nami na 50-leciu ślubu dziadków. Pomimo stojaków i worków dziadkowie go wzięli i z nim tańczyli. Nawet raz jechaliśmy autobusem miejskim. A Antek szczęśliwy.

Oczywiście codziennie jeździliśmy na rehabilitację, często dwa-trzy razy dziennie. Do tego fizjowidzenie, neurologopeda, logopeda, lekarze.

Pomimo tego, że ta odporność słaba, ale chcieliśmy żeby miał jak najwięcej. I teraz, kiedy odchodzi, cały czas opowiadam mu o wszystkim gdzie byliśmy, co robiliśmy. Przynajmniej mamy wspomnienia.

Nawet byliśmy na placu zabaw, i pomimo tego, że sam nie siedział nigdy, posadziłam go w huśtawkę.

Cieszę z tego czasu. Bo Antek dał nam go bardzo dużo. Prawda jest taka, że od początku, od samego urodzenia był wyciągany za uszy, na siłę. Gdyby chciał, mógłby odejść już szybciej. Przy tylu schorzeniach, sam nie siusial, sam nie jadł, słabo widział, nie siedział, nie chodził, nie mówił. Ogrom operacji, a on walczył. Wciąż walczy.

Brutalna rzeczywistość. Ja też musiałam do tego dojrzeć. To nie tak, że od razu potrafiłam o tym myśleć i mówić.

Najgorsze są chwile jak ta, gdzie przez 2-3 minuty Antoś jest wszystkiego świadom. Uśmiecha się, a później nagle traci świadomość, mdleje i znowu jest bez kontaktu.

Dlaczego zdecydowałaś się opowiedzieć mi swoją historię?

Dlaczego? To jest bardzo dobre pytanie. Chyba dlatego, żeby pokazać, że życie z nieuleczalnie chorym dzieckiem też może być piękne. I warto nawet na te ostatnie dni mieć dziecko przy sobie, a nie w szpitalu.

To jest chyba najcięższe z zadanych do tej pory pytań.

Co chciałabyś powiedzieć mamom zdrowych dzieci? Jest coś takiego?

Szczerze? Chyba tylko tyle, żeby doceniały każdy dzień. Po prostu cieszyły się tym, że mają dziecko. I nieważne, że ma krzywa mogę, piegi, czy jest rude albo niegrzeczne. Niektóre mamy narzekają, bo dziecko ma rok a nie przesypia nocy. To wszystko są drobnostki. To nie są problemy. Dopiero jak w nocy nie śpimy, bo liczymy oddechy dziecka jest problem. Prawdę mówiąc nie wiem co więcej mogłabym powiedzieć. Po prostu niech się cieszą, że mają zdrowe dziecko, bo gdzieś obok nich w jakimś domu, dzieje się tragedia. Dziecko choruje, inne umiera. Inna mama czeka na dziecko, a nigdy się nie doczeka. Inni rodzice wrócą do domu że szpitala bez dziecka.

W hospicjum powiedzieli nam piękne słowa: „Ci których kochamy nie umierają nigdy, bo miłość to nieśmiertelność”.

Tego się trzymam.