Dziecko z chorobą przewlekłą lub niepełnosprawnością potrzebuje dokładnie tego samego co inne dzieci, tylko często bywa redukowane przez świat zewnętrzny do swojej choroby.

• Jak zadbać o równowagę między chorobą a zdrowiem?
• Jak wzmacniać odporność psychiczną dziecka w kontakcie ze światem?
• Jak zaspokajać jego potrzebę poczucia własnej wartości i odpowiedzialności za siebie?
• Jak zmieniają się relacje w rodzinie, kiedy choroba staje się nowym „członkiem rodziny”?

Diagnoza choroby przewlekłej u dziecka bywa szokiem dla całej rodziny. Rodzice skupiają wtedy całą swoją uwagę i energię na walce o zdrowie, często zaniedbując własne potrzeby oraz potrzeby innych członków rodziny.

Jesper Juul pisze, że rodziny z chorym dzieckiem mają mniej czasu na rozwój. Muszą szybciej wypracować kulturę i wartości sprzyjające dobremu, zrównoważonemu życiu rodzinnemu.

Ta książka może okazać się wsparciem dla rodziców dzieci chorujących lub zdrowiejących, pomagając im odnaleźć się w sytuacji pełnej nowych wyzwań.

Wprowadzenie

Książkę tę kieruję do rodzin, które zmagają się z chorobą przewlekłą swojego dziecka. Może to być zarówno chroniczna alergia, choroba dziedziczna czy jakiś rodzaj niepełnosprawności umysłowej lub fizycznej.

Zajmuję się jednak nie samą chorobą, ale tym, co dzieje się w relacjach rodzinnych, kiedy staje się ona nowym „członkiem rodziny”. Moja książka nie traktuje więc o żadnym konkretnym schorzeniu czy niepełnosprawności, ale o rodzinie, która zostaje skonfrontowana z nową sytuacją.

Piszę o tym, jak poprawić relacje z dzieckiem dotkniętym chorobą, zaspakajając jego naturalną potrzebę poczucia własnej wartości, pewności siebie, osobistej integralności i odpowiedzialności. Chore dzieci potrzebują dokładnie tego samego co inne dzieci, tylko często bywają redukowane przez świat zewnętrzny do swojej choroby.

Dlatego ważne jest, aby w rodzinie zadbać o równowagę pomiędzy chorobą a zdrowiem. Pragnę także przekazać wskazówki, jak rodzice mogą zatroszczyć się o dobrostan i rozwój pozostałych członków rodziny, nie skupiając się jedynie na chorym dziecku.

Poruszam także szereg innych zagadnień. Na przykład wiadomo, że wskaźnik rozwodów w rodzinach zmagających się z poważną chorobą jest znacznie wyższy niż w rodzinach ze zdrowymi dziećmi. Wiem z doświadczenia, że wielu takim rozstaniom można zapobiec. Niezwykle obciążające są również role, jakie przyjmuje na siebie rodzeństwo chorych dzieci, starając się pomóc rodzicom.

Społeczeństwo i służba zdrowia mają wiele propozycji dla chorych dzieci. Rodzice bywają często namawiani do oddania całego swojego życia oraz życia chorego dziecka pod kontrolę specjalistów, co, jak uważam, nie jest wskazane. Specjaliści są na ogół bardzo kompetentni i odpowiedzialni w swojej dziedzinie, ale kompetencja i odpowiedzialność za dziecko i rodzinę nie leży w ich gestii, lecz w gestii rodziców. Tak jest najlepiej dla wszystkich.

Gdybyście uznali po lekturze tej książki, że wasza miłość i kompetencje w powiązaniu ze wskazówkami zawartymi na jej stronach nie wystarczają do poradzenia sobie z waszymi problemami, nie wahajcie się skorzystać z pomocy profesjonalnego doradcy rodzinnego. Zasługujecie na pomoc z zewnątrz!